Telethon 12 2006
Ormai da sei anni AVIS è in prima linea con Telethon e da tre si sono arricchiti i contenuti e i significati di questo legame adottando alcuni progetti di ricerca specifici sulle malattie genetiche del sangue.
I progetti sono:
• Caratterizzazione dei meccanismi di eritrofagocitosi nelle sindromi beta talassemiche, Francesco Turrini - Torino
• Malattia di Von Willebrand: ruolo delle mutazioni nel gene del fattore Von Willebrand e contributo dei gruppi sanguigni ABO, Sandra Casonato - Padova
• Coagulopatie emorragiche ereditarie rare, Mannuccio Pier Mannucci - Milano.
• Ruolo della miosina non muscolare IIA nella malattia associata a MYH9, Anna Savoia - Trieste
Il 28 Novembre 2006 si è tenuta la conferenza stampa di presentazione dell'edizione 2006 di Telethon: vedi http://www2.avis.it/usr_view.php?ID=3586.
Le AVIS Comunali della regione F.V.G. che hanno deciso di aderire a Telethon organizzando una raccolta fondi nel mese di dicembre sono attualmente le seguenti:
• Borgomeduna (PN)
• Fiume Veneto (PN) Domenica 10 dicembre 2006 con la FESTA DEL BAMBINO e sabato 16 dicembre 2006 presso i supermercati, bar e altri negozi del paese.
• Porcia (PN)
• Pordenone
• Prata di Pordenone (PN)
Per la programmazione dei punti di raccolta Telethon delle AVIS Comunali: vai.
Le sedi Avis che volessero aderire a Telethon sono invitate a contattare la segreteria organizzativa (presso Avis Regionale Veneto, tel. 0422.405088).
Veniamo ai contenuti dell'iniziativa.
Perché organizzare una raccolta fondi per Telethon?
Forse non c'è una sola ragione… forse ce ne sono 6000, come 6000 si stimano essere le malattia genetiche che colpiscono il 5% della popolazione italiana. È con questa consapevolezza che Telethon lavora ogni giorno, cercando di creare, anno dopo anno, una squadra vincente che permetta di far proseguire la ricerca scientifica italiana verso la cura delle malattie genetiche rare. Telethon non promette facili risultati ma sente proprio dovere rispondere alla fiducia che tanti italiani concedono ogni anno, prodigando ogni sforzo possibile nel continuare a lavorare con professionalità ed impegno. E gli sforzi a volte permettono di raggiungere traguardi che sembravano lontanissimi. Ad oggi, sono stati condotti circa un migliaio di studi clinici di terapia genica in tutto il mondo. L'unico studio che ha portato alla cura definitiva di pazienti è stato condotto presso l'istituto Telethon HSR-TIGET su sei bambini affetti da una grave immunodeficienza genetica. Sotto questo aspetto siamo leader nel mondo. Un traguardo importante, un grande risultato scientifico, ma che da solo non giustifica il lavoro di tutti noi. E' il sorriso di Aleyna, 2 anni, e di tutti gli altri bambini salvati, il vero successo. La ricerca scientifica eccellente non è il fine, ma solo il mezzo, uno strumento per cercare di far fiorire tanti altri sorrisi... 6, 60, 600, 6000 tanti quanti si stimano essere le malattie genetiche che colpiscono il 5% della popolazione italiana. Un sogno? Una speranza. AVIS e Telethon, insieme, possono dar voce a questa speranza. Per maggiori informazioni visita il sito www.telethon.it.
A chi rivolgersi per avere informazioni e supporto?
Anche quest'anno l'AVIS Nazionale ha delegato l'AVIS Regionale Veneto ad assumere il ruolo di segreteria organizzativa AVIS per Telethon. I compiti della segreteria organizzativa sono quelli di raccogliere le adesioni e fornire un primo supporto telefonico alle sedi. Un aiuto più specifico sarà fornito comunque dal Comitato Telethon.
Come fare la raccolta?
Un punto di raccolta predisposto in un luogo pubblico con distribuzione di materiale illustrativo/prodotti solidali; oppure l'organizzazione di un evento ad hoc: spettacoli musicali, teatrali, manifestazioni sportive, degustazioni, mostre. Ma questi sono solo piccoli suggerimenti. La creatività può aiutare ad esplorare opportunità e potenzialità del territorio, garantendo una raccolta rilevante e gratificante. Ricordiamoci però di procurarci sempre tutte le autorizzazioni necessarie. Per le iniziative che prevedono l'esecuzione di qualunque genere musicale, teatrale e di danza, è necessario contattare la sede SIAE di competenza territoriale. Alla SIAE non sono dovuti diritti per gli eventi a ingresso libero ma solo per l'esecuzione di brani musicali o la recitazione di brani/opere letterarie o teatrali di autori tutelati dalla SIAE stessa. Dal 2002 il Comitato Telethon ha stipulato con la SIAE un accordo di convenzione che concede al Comitato una riduzione dei compensi dovuti. Tale accordo si applica a manifestazioni organizzate da Telethon stessa o da altre organizzazioni volontaristiche e di utilità sociale che operano per conto di Telethon. Il Comitato Telethon provvede inoltre come ogni anno a stipulare un atto di assicurazione per i volontari sul territorio. IMPORTANTE! Anche per quest'anno le sedi AVIS possono fare raccolta per Telethon fino al 30 Giugno.
Qual'è il materiale Telethon per la raccolta fondi 2006?
Grandi novità per quest'anno! Telethon propone una serie di prodotti solidali pensati come forma di ringraziamento per la donazione effettuata. Come ogni anno sarà presente la sciarpa, simbolo di Telethon, immaginato come un ringraziamento per una donazione di 15€. In più è stato introdotto un nuovo prodotto solidale, il telethonino, un simpatico laccio portacellulare con un valore di donazione da 7€. La Telethon Card cambia aspetto e funzione, diventando una tessera del donatore su cui non comparirà più un taglio di valore. Al di fuori del kit sarà inoltre disponibile un blocchetto di 20 ricevute da utilizzare solo a fronte di richieste specifiche da parte del donatore. Tali ricevute non hanno valore per agevolazioni fiscali. ATTENZIONE! Il Comitato Telethon concepisce una certa flessibilità nella gestione dei valori di donazione indicati, in base alla sensibilità e alla situazione contingente, in modo da ottenere comunque una raccolta di almeno 500€ per ogni Kit a disposizione.
Il Comitato Telethon promuoverà in qualche modo le iniziative?
Gli eventi saranno pubblicati sul sito internet di Telethon. Va tenuto presente un tempo di circa 15 giorni tra l'invio delle informazioni e l'editing su internet.
Cosa sono i Format Enti Locali e Scuole?
Da quest'anno tutte le sedi AVIS che lo desiderino possono effettuare raccolta presso Enti Locali e Scuole, attraverso format appositamente predisposti. Ormai da tempo il mondo degli Enti Locali (Comuni, Province, Regioni) è protagonista ogni anno della raccolta fondi per Telethon. Dal 2004 un protocollo d'intesa firmato con ANCI e ANCITEL sancisce la collaborazione tra il Comitato Telethon e gli Enti locali. Anche il mondo delle Scuole si attiva ogni anno per la raccolta fondi di Telethon. Dal 2005 si avvale anch'esso di un protocollo d'intesa firmato con il Ministero dell'Istruzione, che ha incrementato sostanzialmente il numero degli istituti aderenti. Decidendo di utilizzare i format ci si impegna a sensibilizzare gli enti locali/istituti scolastici del territorio. L'eventuali donazioni di questi enti saranno calcolate nella raccolta delle sede AVIS. Ma non è tutto. Da quest'anno, anche i format si arricchiscono di un kit di raccolta specifico (con materiali diversi da quello del Kit AVIS) per quegli enti locali/istituti scolastici che preferiranno contribuire organizzando un evento o dedicandone uno già programmato in agenda. IMPORTANTE! La semplice segnalazione degli enti locali/istituti non assicura la loro assegnazione da parte del Comitato Telethon. Una volta raccolte tutte le segnalazioni gestiremo eventuali sovrapposizioni con gli altri partner sul territorio e provvederemo a fare tutte le assegnazioni. Prima di poter sensibilizzare gli enti locali/istituti segnalati si dovrà quindi attendere la conferma di assegnazione da parte del Comitato Telethon. Avvenuta l'assegnazione si riceverà una lettera di presentazione dei format ed un modulo di adesione che sarà premura consegnare all'ente o alla scuola.
E il progetto Telethon Young? Come si inserisce nel Format Scuole?
Accanto ad un format specifico per la raccolta fondi, il Comitato Telethon promuove nelle scuole anche un'attività didattica in collaborazione con il Ministero dell'Istruzione: il progetto Telethon Young. Il TY nasce per INFORMARE i bambini del secondo biennio delle scuole Primarie ed i ragazzi delle scuole Secondarie di 1° grado, sull'importante impegno di Telethon nella ricerca scientifica sulle malattie genetiche. La finalità del programma didattico è di fornire risposte ad eventuali quesiti su questi temi, per sollecitare una riflessione critica e sensibilizzare i giovani sull'importanza del contributo che la ricerca apporta alla crescita culturale del nostro Paese. Il progetto TY si avvale di un kit didattico, destinato ad un insegnante di riferimento. Il progetto TY non è direttamente legato ad una raccolta fondi e può essere svolto a prescindere dal sostegno economico.
